Het verhaal
Wat is Ataxie? En welke impact heeft Ataxie op een persoon die lijdt aan deze ziekte? Door het organiseren van o.a. Benefietavonden vraagt Rieneke de Haan aandacht voor deze voor velen onbekende hersenziekte.
Hoe het begon. Rieneke is moeder van Carina. Carina is geboren met een verstandelijke beperking, maar heeft als klein meisje dezelfde mobiliteit als haar leeftijdsgenoten. Zij kon eigenlijk alles. Rond haar zestiende krijgt Carina last van evenwichtsstoornissen, welke volgens artsen veroorzaakt worden door haar handicap. Als haar motoriek steeds verder achteruitgaat volgt een jarenlang onderzoek naar de oorzaak hiervan. Uiteindelijk komt een neuroloog met de diagnose: Ataxie. Een onbekende ziekte waar geen medicijn voor is. In de jaren die volgen gaat haar achteruitgang gewoon door, Carina zit nu volledig in een rolstoel. ‘Je wilt vechten, maar tegen Ataxie kun je niet vechten’.
Veel vragen. Rieneke had veel vragen, maar geen antwoorden. Omdat de ziekte iedereen kan treffen, omdat het een ziekte is met enorm veel gevolgen, gaat ze op zoek naar antwoorden. Ataxie verschrompelt je kleine hersenen waardoor bewegen niet meer vanzelf gaat. Je raakt gevangen in je lichaam. Je wilt iets, maar de kleine hersenen geven de opdracht niet door, waardoor de besturing uitvalt. Het is een slopend proces waarin je als patiënt totaal afhankelijk wordt van je omgeving als het gaat om je verzorging en andere levensbehoeften. Bewegen is niet meer een vanzelfsprekend mechanisme, over elke beweging moet je nadenken.
Prof. Dr. Kremer is neuroloog aan het UMCG in Groningen, hij is specialist op het gebied van Ataxie. Rieneke hoort hem spreken tijdens een bijeenkomst en ontmoet lotgenoten van Carina die eveneens zijn getroffen door ataxie. Volwassenen, jongvolwassenen en zelfs kinderen van nog geen 10 jaar oud. Dr. Kremer vertelt: “Als het om onze hersenen gaat dan weten we al veel, maar het brein is ook een groot mysterie waar we nog heel veel niet van weten. Er is nog veel onderzoek nodig!
Benefietavonden. De mysteries van de hersenen, de onbekendheid met de ziekte en de grote noodzaak voor het doen van onderzoek maken dat Rieneke in 2014 de eerste Benefietavond organiseert. Dit jaar staat de zesde editie op de agenda! De totale opbrengst van de avond gaat naar Ataxie. Het grootste deel gaat naar onderzoek naar de ziekte, het resterende deel gaat naar middelen die patiënten die leven met deze ziekte een glimlach op het gezicht laat toveren.